序一 王克明
朋友帶他母親來(lái)我新居，老人坐在樹(shù)蔭下看草地、藤蘿，笑容可掬，扭過(guò)頭來(lái)高興地對我說(shuō)：“我小時(shí)候就住在這兒?！蹦鞘俏业谝淮蚊鎸夏臧V呆病患者。那時(shí)以為，這個(gè)病只是讓人忘記痛苦，剩下高興。
讀了曉華的“陪伴母親日記”，才知道那后面還有漫長(cháng)病程，讓人忘記以前，也忘記現在，讓人忘記痛苦，也忘記高興。
忘記了所有，就是忘掉了生命。記得米蘭·昆德拉說(shuō)過(guò)，遺忘是死亡的一種形式，因為死亡就是讓人沒(méi)有了過(guò)去。從這樣的意義看，老年癡呆簡(jiǎn)直就是死亡的一種形式。蘇格拉底被殺前說(shuō)，他終于能擺脫“愚蠢的肉體”，靈魂不受阻礙了。他認知的死亡，是靈魂離去。那么老年癡呆呢？面對面和母親說(shuō)話(huà)，盡心意對母親照料，母親卻認知已失，靈魂遠走，子女面對的，是生呢，還是死？這樣的死亡來(lái)得如此緩慢，長(cháng)夜悠悠，出入于陰陽(yáng)兩界，分不清生死邊界。
讀這本書(shū)時(shí)，我為什么經(jīng)常淚眼蒙眬？因為作者記錄的，是漫長(cháng)的生離死別。
伴隨著(zhù)漫長(cháng)的情感煎熬，是漫長(cháng)的照料責任。我們的文化鋪就了“盡孝”的長(cháng)路，一代一代子女由此走過(guò)人生，到終點(diǎn)坐看后人的腳步。
曾經(jīng)的家天下時(shí)代，社會(huì )的構成成分是家庭，不是個(gè)人。家是每一個(gè)人的天下，每個(gè)人生都回歸到家。一代一代以家為單位，共同農耕自給自足，一起面對危機、疾病和老齡，用內部忠誠的家庭關(guān)系支撐宅院的天空。
家國同構的時(shí)候，“孝”也是皇權穩定的要素?！扒笾页急赜谛⒆又T(mén)”，價(jià)值取向是忠君，讓大家“一腔鮮血報皇朝”。穩定封閉的農耕秩序，把社會(huì )、經(jīng)濟、文化、政治混成一團，從中提煉出“孝”的道德價(jià)值，搞成行為規范。在固化的傳統觀(guān)念里，它達到了天經(jīng)地義的高度，延伸成一條貫朝穿代、紉憂(yōu)綴樂(lè )的“盡孝”古道。
經(jīng)過(guò)滅孝存忠的百年曲折，中國人對“孝”有了比較清醒的認識。作者在盡心盡力“盡孝”的同時(shí)，更愿意從本能、親情和責任的角度看待自己的行為，而不愿用美德規范去定義和欣賞自己的付出，從而在價(jià)值取向上與傳統道德拉開(kāi)了距離。我們的社會(huì )剛走出農耕，父輩持守著(zhù)很多天經(jīng)地義的觀(guān)念，繼承著(zhù)一些革命之前的傳統。在現狀面前，子女無(wú)法完成對傳統道德的超越。
在擺脫農業(yè)桎梏的社會(huì )變化中，我們或許是承前啟后的一代人。承前，是對父母盡孝到底；啟后，是自己晚年秉持獨立。我們的宿命是從傳統轉向現代。這樣，從下一代開(kāi)始，“天經(jīng)地義”才可能被解構。
英國的艾倫·麥克法蘭在《現代世界的誕生》里說(shuō)：“從子女對父母盡孝，轉變?yōu)榉蚱拗g盡責，今人普遍認為這是‘現代性’的坐標之一?！北M孝盡責，個(gè)人選擇。那時(shí)候，隨著(zhù)養老社會(huì )化，后代將得到超越家庭的自由。
這本“陪伴母親日記”充滿(mǎn)了個(gè)人情感糾結，是很私人很家庭的內容，但出版面世，使它超越了私人的領(lǐng)域。曉華囑我寫(xiě)幾句話(huà)，我就把閱讀時(shí)感慨的、聯(lián)想的，拉雜寫(xiě)下，是為序。
序二 聶曉華
阿爾茨海默?。ˋlzheimer’s disease，AD），俗稱(chēng)老年癡呆，是一種與衰老相關(guān)，以認知功能下降為特征的漸進(jìn)性腦退行性疾病或綜合征。該病病程在5—10年內逐漸惡化，最終出現嚴重癡呆癥狀，生活不能自理。這種隱襲和破壞性的大腦退行性疾病剝奪了受害者最具人類(lèi)特征的品質(zhì)——記憶、推理、抽象化和語(yǔ)言的能力。
——摘自醫學(xué)詞典
2001年，我的母親患上了阿爾茨海默病，俗稱(chēng)老年癡呆。
那天，我從北京宣武醫院醫生的手里接過(guò)診斷證明，他表情平淡地告訴我：“你母親是阿爾茨海默病中早期?！彼€說(shuō)，“這種病人一般可以活九年?！?p/>
十幾年前，國人大都還不熟悉什么是“老年癡呆癥”，可是我知道。早在20世紀70年代，我在大學(xué)讀日語(yǔ)時(shí)，曾經(jīng)讀過(guò)日本女作家有吉佐和子寫(xiě)的小說(shuō)《恍惚的人》。書(shū)中描述了一位患了癡呆病的老人在生命的最后日子里度過(guò)的一段恍惚、痛苦、荒唐的時(shí)光，以及因此帶給家人的困擾和煩惱。世界上還有這樣的人嗎？當時(shí)我覺(jué)得可笑極了，推薦這本書(shū)的同學(xué)和我一樣，覺(jué)得此書(shū)內容可樂(lè )至極，這類(lèi)匪夷所思的事情只有日本那樣的資本主義國家才有吧？所幸那個(gè)荒謬的世界離我們十分遙遠。
我從未想到有一天同樣的病例會(huì )出現在中國，更沒(méi)有想到就落在我最親近的人身上。有吉佐和子已經(jīng)作古了，她和她的書(shū)也早已在我的記憶中淡去，那天，手持母親的阿爾茨海默病患者診斷書(shū)，書(shū)中那位“恍惚的人”又在我腦海中復蘇了：出門(mén)走失、不知饑飽、涂抹大便、更有啃食亡人遺骨的古怪行為……不敢想，我的母親，一位善良高雅的女人，從現在起，也要一步步走進(jìn)那樣“恍惚的日子”；更不敢想，我們的家庭——父親、哥哥，還有我和妹妹，就要開(kāi)始過(guò)那種圍著(zhù)病人團團轉的混亂生活了。
那之后的十幾年，該來(lái)的一樣沒(méi)少來(lái)，母親的生命仿佛在地獄中前行，我們全家人陪伴著(zhù)母親一起走過(guò)了漫長(cháng)的不堪回首的艱難歷程。十五年來(lái)，我記下了母親患病的全過(guò)程。并不是因為我勤奮，實(shí)在是因為似乎只有這樣堅持記錄，才能讓我從無(wú)助的絕望中跳出來(lái)，拉開(kāi)自己和苦難的距離，保持心靈上的一點(diǎn)點(diǎn)平靜。每當我感到苦惱、無(wú)助和無(wú)處可訴時(shí)，我便提起筆，寫(xiě)一段“陪伴母親日記”，將痛苦涂抹在紙上，心靈似乎因此而獲得一些解脫。在十幾年陪伴母親的日子里，我始終被動(dòng)地扮演著(zhù)看護者的角色，同時(shí)也被動(dòng)地展開(kāi)一點(diǎn)關(guān)于生命的思索。
2015年春節前，母親走了，她終于解脫了。我們也解脫了，擺脫了親情與責任的糾結。留下的，唯有深深的思念。
母親走后不久，不離不棄守候她十五年的父親就病倒了。一年之后，2016年6月，九十五歲高齡的父親安詳地離去。
送走了二位老人，我開(kāi)始整理這本日記。在當今的老齡化社會(huì )里，阿爾茨海默病越來(lái)越多，這引發(fā)了社會(huì )的普遍重視乃至造成人們的恐懼心理。這本日記可以說(shuō)是一個(gè)完整的病例，也是一個(gè)看護者的全部經(jīng)歷和心理歷程，希望這些記錄能為那些因為此病而苦惱的病患和他們的家屬，提供一點(diǎn)點(diǎn)參考和幫助。
